Migrenelivet

Dette er min historie om hvordan det er å ha kronisk migrene og være så dum og tro at systemet er på din side. 

(Innlegget er skrevet i 2020, og heldigvis har det skjedd en del endringer siden. Men den større problemstillingen er dessverre fremdeles aktuell.)

Desember 2019, da datteren min akkurat hadde rundet 5 måneder, merket jeg at jeg hadde behov for noe mer. Det hjalp ikke lenger med paracet og ibux.

Migrenen hadde kommet snikende tilbake etter fødselen, men jeg hadde holdt ut så lenge jeg klarte, for jeg ville at datteren min skulle få nyte godene av morsmelk så lenge som mulig. 

Dårlig effekt av Aimovig

Til tross for noe som virket som et lite nederlag, var jeg faktisk håpefull. De nye CGRP-hemmerne var kommet til Norge og var nå tilgjengelig på blå resept for noen. Jeg fikk meg en time med fastlegen for å starte prosessen. 

Etter omtrent to måneder fikk jeg time hos nevrologisk på nærmeste sykehus. Resepten på Aimovig var endelig i boks, men vedtaket tok det enda en måneds tid før jeg fikk. Den tiden hadde jeg ikke, så jeg la ut for medisinen selv og søkte om vedtak. Så sikker var jeg på at jeg skulle få det godkjent. 

Jeg fikk satt første sprøyte like før jeg startet på jobb igjen etter svangerskapspermisjon. Første måned på Aimovig ble anfallene halvert fra 20 til 10, men håpet forsvant sakte men sikkert månedene etter. 

Anfallene kom tilbake og stabiliserte seg mellom 15-20. Etter noen måneder med både enkel og dobbel dose kontaktet jeg nevrologisk for å høre om jeg kunne få en time med nevrolog for oppfølging og bytte til en av de andre CGRP-hemmerne.

Beskjeden jeg fikk var at jeg måtte ta det via fastlegen som skulle sende henvisning. 

3 måneder ventetid bare for å få tildelt en time

Vi er nå kommet til slutten av september. Måneden etter fikk jeg et brev i posten fra sykehuset med beskjed om at jeg skulle få tildelt en time innen 13. februar 2021.

Sikker på at dette var en feil, slo jeg på tråden og forhørte meg. Jeg skulle jo ikke til “utredning”, som det stod i brevet. Jeg var da vel allerede i systemet? Fastlegen min hadde jo sendt flere oppdateringer på effekten av medisinen. 

Første gang jeg ringte var det lite hjelp å få. Dette var ikke en feil, situasjonen min var “ikke alvorlig nok”. 

Andre gang var det en litt mer serviceinnstilt person på linja, hun lovte å legge inn beskjed om at jeg ønsket time så tidlig som mulig. 

Tredje gang jeg ringte ble det fart på sakene. Da hadde de plutselig en ledig time på null komma svisj!

Det hele endte med at jeg fikk en time 1. februar, istedenfor å skulle få tildelt en time innen 13. februar.

Bruker opp sykepengene på null komma niks

På ett år og to måneder har jeg altså prøvd ut én av de nye CGRP-hemmerne i 6 måneder og stått på vent for å få time i 8 måneder. 

Takket være en fleksibel arbeidsgiver har jeg unngått større og lengre sykemeldingsperioder. Hadde jeg derimot blitt sykemeldt, hadde jeg brukt opp sykemeldingsåret mitt etter bare å ha prøvd ut én medisin. 

Migrenepasienter trenger bedre behandling – raskere

Hjelpen som gis til oss i denne pasientgruppen er rett og slett for dårlig.

Hva om fastlegene hadde fått muligheten til å skrive ut CGRP-hemmere? Da ville man som migrenepasient slippe å sitte måneder i kø for å få en time hos nevrolog for å få denne medisinen. 

I tillegg mener jeg den måten vi forebygger migrene på her i Norge er helt bakvendt. For å få medisiner som er spesielt utviklet for å forebygge migrene, kreves det at vi som pasienter skal prøve ut 3 andre typer medisiner først. 

Dette er medisiner som er utviklet for andre sykdommer, men som tilfeldigvis har vist seg for noen å ha en viss effekt på migrene. Som for eksempel blodtrykksmedisin, epilepsimedisin og antidepressiva. 

Når hver medisin skal prøves ut i 3 måneder, er vi opp i minimum 9 måneder før en som sliter med migrene får lov å prøve medisiner utviklet for migrene. 

9 måneder er mer enn nok tid til at migrenen kan gå fra ille til mye, mye verre. Det er også mer enn nok tid til at migrenen kan bli kronisk. Noe som gjør den enda vanskeligere å behandle. 

Tenk om de med migrene heller kunne få medisin som faktisk er utviklet for migrene først. 

Dårlig system gir store samfunnskostnader

Jeg syns ikke det er noe rart at migrene fører til store kostnader i form av sykemeldinger, arbeidsavklaringspenger og uføretrygd.

I Norge er migrene den tredje viktigste årsaken til såkalt «ikke-dødelig helsetap». Migrene er også den vanligste årsaken til uføretrygd hos personer under 50 år.

Tenk så mye det er å hente, dersom denne pasientgruppen kan få god behandling tidlig nok!

Ja, CGRP-hemmere er dyre, men…

Jeg har full forståelse for at de nye CGRP-hemmerne er kostbare i bruk, men det er ikke rent lite som brukes på sykepenger, arbeidsavklaring og uføretrygd til personer med migrene heller, for ikke å snakke om hva samfunnet går glipp av i form av produktivitetstap.

Hvorfor er ikke vi med migrene en mer prioritert pasientgruppe?

Xoxo
ei som lever #migrenelivet